Strukturierte Erfassung der extremen Adipositas im Kindes- und Jugendalter in ESPED

Hintergrund

Kinder und Jugendliche mit extremer Adipositas (> 99,9. BMI-Perzentil) stellen eine separate Risikogruppe dar, welche durch spezielle somatische und psychische Komorbiditäten sowie ein erhöhtes Mortalitätsrisiko charakterisiert ist. Eine bundesweite strukturierte Erfassung dieser speziellen Patienten gibt es bisher nur über das APV-Register für spezialisierte Einrichtungen. Mit der von April 2011 bis April 2014 in der Sektion Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Ulm durchgeführten ESPED-Erhebung (Erhebungseinheit für seltene pädiatrische Erkrankungen in Deutschland) wurden nun auch alle anderen Kinderkliniken in Deutschland monatlich nach inzidenten Fällen abgefragt. Zusammengenommen wird so eine repräsentative Aussage zur Prävalenz und Charakteristik von Kindern und Jugendlichen mit extremer Adipositas in Deutschland sowie deren Versorgung möglich sein.

Die Charakteristik des Krankheitsbildes erfordert bei diesen Patienten eine besondere Aufmerksamkeit bei der Beratung und Behandlung. Bisher werden solche Patienten in den Kinderkliniken zwar gesehen und das Problem erkannt, allerdings mangels strukturierter Therapieangebote meist nicht weiter betreut.

Ziele

Übergeordnetes Ziel dieser Studie ist es, die über ESPED erhobenen Daten aufzubereiten und auszuwerten und damit zu untersuchen, ob Kinder und Jugendliche mit extremer Adipositas in Deutschland leitlinienkonform nach den existierenden Evidenz-basierten Leitlinien  (AGA S3-Leitlinie, AWMF-Nr. 050-002) versorgt werden.

Im Einzelnen sollen folgende wissenschaftliche Fragestellungen zu Kindern und Jugendlichen mit extremer Adipositas beantwortet werden:

  • Wie viele Fälle kommen mit dem deutschen Gesundheitssystem (stationär / poliklinisch) in Kontakt?
  • Welche Symptome führen zur erstmaligen Vorstellung?
  • Welche standardisierte leitlinienkonforme Diagnostik erfolgt mit welchen Ergebnissen (metabolisch, orthopädisch, psychosozial)?
  • Wie häufig erfolgt eine genetische Ursachendiagnostik?
  • Welche genetischen Ursachen werden wie häufig gefunden?
  • Welche Komorbiditäten liegen bei der Vorstellung vor?
  • Welche therapeutischen Maßnahmen wurden bisher ergriffen?
  • Welche Konsequenzen ergeben sich aus der Vorstellung?

Methodik/Vorgehensweise

Die bereits bestehenden Strukturen der Erhebungseinheit für seltene pädiatrische Erkrankungen in Deutschland (ESPED) wurden genutzt, um bundesweite Daten zur Abschätzung der ambulanten und stationären Fälle von extremer Adipositas im Kindes- und Jugendalter auch in nicht spezialisierten Kliniken in Deutschland zu erheben.

Die über ESPED erhobenen Daten aus den Fragebögen sollen nun aufbereitet, in eine zuvor erstellte Datenbank eingegeben und bezüglich Aussagen zur Prävalenz, Vorstellungssymptomatik, Diagnostik, Komorbiditäten und der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit extremer Adipositas in Deutschland ausgewertet werden.  

Für die ≥ 14jährigen Jugendlichen können später Vergleiche zwischen den Patienten in ESPED und den Patienten im Konsortium „Jugendliche mit extremer Adipositas“ gezogen werden. Somit können Aussagen über die Repräsentativität der Daten des Konsortiums gemacht werden.  

Des Weiteren sollen Patienten mit vorliegendem schriftlichem Einverständnis kontaktiert werden zur Weitergabe von Informationen (z.B. über die JA-Studie) und ggf. für zusätzliche Datenerhebungen. Die Erkenntnisse dieser Erhebung sowie potentielle Studienteilnehmer werden in das Konsortium „Jugendliche mit extremer Adipositas“ einfließen bzw. rekrutiert.

Projektleitung

Dr. Anja Moß
Sektion Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Interdisziplinäre Adipositasambulanz
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin
Eythstr. 24, 89075 Ulm
Telefon: 0731-500 57401
Fax: 0731-500 57407

Email: anja.moss@uniklinik-ulm.de

Links

Universitätsklinikum Ulm - Sektion Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie

Erhebungseinheit für seltene pädiatrische Erkrankungen in Deutschland

 

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